A Eau Thermale Avène procura se envolver com associações de pacientes e construir parcerias para apoiá-las. Uma das mais fortes é uma parceria feita em 2007 para apoiar as pessoas com ictiose. Exame conjunto desta doença genética rara e incapacitante com Anne Audouze, presidente da Association Ichtyose France (AIF) e Marie-Ange Martincic, Diretora da Estação Termal Avène.
Em primeiro lugar, o que é ictiose?
Anne Audouze: Existem diversas formas, mas geralmente se apresenta como uma pele muito seca, altamente inflamada e repuxada. Os pacientes frequentemente sofrem de hiperqueratose ou pele rachada, não transpiram e, portanto, não lidam bem com frio seco, calor ou variações de temperatura. É difícil para eles participar de atividades esportivas e trabalhar em espaços superaquecidos. Isto resulta em desconforto físico, estético e também psicológico. Os pacientes tendem a ficar excluídos.
Marie-Ange Martincic: Esta condição de pele sempre me interessou por ser extremamente rara: afeta apenas uma a duas pessoas em 500.000 ou 865 pessoas na França. E é bastante visível, atrai os olhos e as perguntas dos outros. Os pacientes que sofrem e são mal compreendidos me emocionam.
Queremos tornar nossas terapias agradáveis, além de eficazes e rigorosas. Isto é importante quando se tem a pele dolorida.
Marie-Ange Martincic
Como surgiu a sua parceria?
Foi um encontro. A presidente da AIF da época, Marie-Cécile Verly, sofreu bastante com a ictiose e veio para Avène. O tratamento termal lhe fez muito bem.
M-A.M: Ela pediu para participar do evento Entretiens d’Avène1. Em 2007, eu a apresentei ao gerente da marca da época. Além de ser divertida e sociável, Marie-Cécile Verly foi determinada. As conexões foram construídas naturalmente. O evento é uma reunião na forma de uma mesa redonda entre especialistas sobre um tema importante. Seu objetivo é informar as comunidades científicas e não científicas sobre os últimos avanços nas pesquisas dermatológicas.
1-O evento é uma mesa redonda entre especialistas sobre um tópico importante. Seu objetivo é informar as comunidades científicas e não científicas sobre os últimos avanços nas pesquisas dermatológicas.
Nós nos sentimos apoiados, é realmente insubstituível.
Anne Audouze
O que esta parceria significa para as pessoas com ictiose e seus entes queridos?
A.A.: Em primeiro lugar, temos sido capazes de experimentar um apoio moral e uma atenção inabalável durante anos. Isso nos permite financiar fins de semana na Estação Termal para famílias e, durante quatro anos, para pais sem filhos. Estes encontros permitem que os pacientes se conectem uns com os outros, mas também com os cuidadores, por meio do centro. Nós nos sentimos apoiados, é realmente insubstituível. Há também muitos focos: produtos disponibilizados (e os pacientes com ictiose se beneficiam deles), folhetos educativos, maquiadores durante nossos finais de semana da juventude.
M-A.M: É uma troca. Graças à AIF, estamos promovendo o tratamento termal e proporcionando alívio a mais pacientes. No início dos anos 1990, tínhamos apenas uma ou duas pessoas por ano com ictiose. Hoje, há entre 40 e 45 por ano vindos de todo o mundo. Lembro-me, entre outras coisas, da chegada de uma menina americana que sofria de ictiose, com a qual nos correspondemos por muito tempo. Alguns anos atrás, o médico que a monitorou nos Estados Unidos aproveitou uma viagem à França para passar por Avène. Ele viu resultados tão incríveis que quis saber o que tínhamos feito por sua paciente. Foi um momento poderoso. E então, sem a AIF, que nos ajudou a recrutar pacientes, nunca teríamos conseguido montar o único estudo que existe hoje sobre os efeitos do tratamento termal na ictiose. Isto nos permitiu mostrar cientificamente os benefícios clínicos e psicológicos de um tratamento termal, mesmo a médio prazo.
2- Em 2009, em colaboração com vários centros hospitalares universitários, foi realizado um estudo para avaliar os efeitos do tratamento térmico de Avène em pacientes com ictiose. Este estudo, publicado na edição de novembro de 2011 do British Journal of Dermatology (2011 165, pp1087-1094), destaca o valor do tratamento termal em Avène como uma abordagem terapêutica.
Depois de participar do estudo, uma paciente me escreveu: “Eu posso voltar a viver. Consigo respirar através de todos os poros da minha pele.
Marie-Ange Martincic
Quais são os benefícios do tratamento para pessoas com ictiose?
M-A.M: Depois de participar do estudo, uma paciente me escreveu: “Eu posso voltar a viver. Consigo respirar através de todos os poros da minha pele. Nunca experimentei o que estou sentindo agora: pele macia, sem problemas e sem dor... “Foi seu primeiro tratamento, ela tinha 66 anos e lamentou não ter sabido a respeito disso antes.
Anne Audouze: Na verdade, a pele com ictiose pode ficar muito dura e rachada. A água e os tratamentos tornam a pele flexível e reduzem a inflamação. Aqui, os pacientes relaxam e descobrem um tratamento adaptado aos seus sintomas, para confortar e melhorar a aparência de sua pele. Finalmente.
M-A.M: À medida que adquirimos experiência, fomos capazes de desenvolver tratamentos e equipamentos particularmente adequados. Tais como um duchas para couro cabeludo ou jatos de banho pulsantes que combinam os efeitos mecânicos da água com as propriedades da água termal. Envoltórios corporais e tratamentos faciais hidratantes também são um dos principais pontos do programa de tratamento. Mas queremos tornar nossas terapias agradáveis, além de eficazes e com rigor científico. Isto é importante quando se tem a pele dolorida. Assim, nossas salas de tratamento dão para a parte externa e para a natureza, há jogos nas salas de descanso, os cremes são agradáveis de aplicar. Criamos oficinas “alternativas para coceira”, oficinas que dão às crianças mais independência com seus tratamentos e atividades para o resto da família. Assim, todos são beneficiados.
Aqui, os pacientes relaxam e descobrem um tratamento adaptado aos seus sintomas, para confortar e melhorar a aparência de sua pele. Finalmente.
